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ポルフィリン症難病指定の署名活動にご協力を!

世の中にはまだまだ知られていない病気で

辛い思いをされてる方が多くいます

私も不勉強のため今まで知りませんでしたが

太陽の光を浴びることが出来ない

『ポルフィリン症』という病気があり

外出するときはいつでも紫外線を遮断するフードを被り

全身を包んでいないといけないそうなのです。

Img20090117_1

今日放送のTBS報道特集NEXTでのニュースで

私もはじめてその病気を知りました。

この病はまだ日本では難病指定を受けておらず

世間にもまだまだ知られていないために

患者やその家族の方は辛い思いを多くされています

私もそのニュースを見て何か力になれればと

思いこのブログで紹介させていただきました

全国ポルフィリン代謝障害友の会『さくら友の会』では

この病気を国の難病指定にするための署名活動を行っていて

オンラインでも署名することができます

http://www.shomei.tv/project-801.html

多くの人がそういった病気に理解をしめし

協力しあった豊かな社会を築いていけることを願います。

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